한국폼페병환우회와 블록체인 기반 데이터 구축 협약
난치성 환자 맞춤 앱 '레어노트'에 폼페병 추가 예정[파이낸셜뉴스] 블록체인 헬스케어 스타트업(창업초기기업) 휴먼스케이프가 희귀질환 중 하나인 폼페병 환자를 대상으로한 건강 데이터 관리 및 차세대 치료제 개발에 착수한다.

한국폼페병환우회 임지나 회장과 휴먼스케이프 장민후 대표가 블록체인 기반 희귀질환 데이터 플랫폼 구축을 위한 업무협약을 체결했다고 16일 밝혔다.
16일 휴먼스케이프는 한국폼페병한우회와 블록체인 기반 희귀질환 데이터 플랫폼 구축을 위한 업무협약을 체결했다고 밝혔다. 휴먼스케이프는 상반기 내 출시 예정인 희귀난치성 환자 데이터 애플리케이션(앱) '레어노트 2.0'에 폼페병을 포함해 다양한 희귀난치성 항목을 추가한다는 계획이다.

지난 1월 출시된 레어노트 1.0은 희귀난치성 환자들이 자신의 건강 데이터를 체계적으로 수집하고 관리할 수 있도록 지원하고 있다. 또, 환자는 자신이 직접 업로드한 데이터를 바탕으로 관련 치료제 개발 정보를 획득하거나, 관련 임상시험에 참여할 수 있다.

레어노트 안에 수집된 환자 건강 데이터는 신약 개발 데이터가 필요한 제약사나 연구기관에 전달된다. 이때 데이터 유통 과정에 블록체인을 접목해 데이터 위변조를 방지하고 데이터 활용에 대한 환자 사전 동의를 얻도록 함으로써 환자가 자신의 건강 데이터에 대한 통제권을 가질 수 있도록 지원한다.

휴먼스케이프는 데이터 공유에 동의한 환자에게 블록체인 기반 포인트를 보상으로 지급한다. 향후 레어노트 앱에 가상자산 지갑을 탑재해 해당 포인트를 휴먼스케이프 자체 토큰으로 변환할 수 있도록 하는 등 포인트 활용 방안을 확대한다는 계획이다.

휴먼스케이프 장민후 대표는 “레어노트 1.0버전에선 망막색소변성증을 중심으로 유전성 망막 질환을 다루고 있다”며 “곧 이어 출시될 2.0 버전에선 폼페병과 더불어 다양한 질환으로 확장해 더 많은 희귀질환 환자에게 최신 연구 소식과 유전 상담까지 진행할 수 있도록 할 것”이라 말했다.

한국폼페병환우회 임지나 회장은 “이번 업무 제휴로 인해 곧 출시될 레어노트 2.0 버전을 통해 폼페병 환자의 체계적인 건강 데이터 관리와 향후 차세대 치료제 개발로 이어지는 가교 역할을 할 것으로 기대한다”고 말했다.

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srk@fnnews.com 김소라 기자

[출처]파이낸셜뉴스 https://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=sec&sid1=105&oid=014&aid=0004409354